BMW-nahe Stiftung spendet an "Nothing is Forever e.V."

Hinter dem Verein „Nothing is Forever e.V." verbirgt sich eine besondere Geschichte. Als Familie Kammermeier 2010 von der Kinderärztin erfährt, welche Krankheit man bei der sechs Monate alten Tochter festgestellt hat, tun die Eltern in Sinzing das, was viele in der ersten Verzweiflung tun. Sie tauchen ab ins Internet – und lassen sich mehr und mehr verunsichern. „Da sind wir richtig in die Falle getappt", blickt Josef Kammermeier zurück, „im Netz findet man ja die heftigsten Sachen". Nach einer Phase der Verängstigung sehen die Kammermeiers bald klarer: Die genetische Erkrankung des häufigen Typs1 führt dazu, dass sich bestimmte Nervenzellen verändern. Innerlich und äußerlich können Tumore wachsen. Aber jeder Fall ist anders.

Zum einen sind die Symptome sehr vielfältig. Sie reichen von zunächst harmlos anmutenden Hautveränderungen über eine Vergrößerung des Schädels bis hin zu Lernstörungen und vereinzelt geistigen Behinderungen. Zum anderen lassen sich Ursache, Verlauf und Schwere von Neurofibromatose nicht verallgemeinern. In etwa der Hälfte aller Fälle wird sie vererbt, bei den anderen tritt sie als Neu-Mutation auf. Viele Patienten leben mit der Krankheit bis in ein hohes Alter; manche sterben binnen weniger Jahre.

Neurofibromatose ist für die Betroffenen schwer zu fassen
Schon angesichts dieser kurzen Beschreibung wird schnell klar: Neurofibromatose ist schwer zu fassen. Allein in Deutschland gibt es mehr als 40.000 Betroffene; weltweit gut zwei Millionen. Auf den ersten Blick erscheinen diese Fallzahlen hoch – offenbar sind sie aber zu niedrig, als dass die Forschung viel investieren würde. 

Genau hier setzen Agatha und Josef Kammermeier 2011 an. In Eigenregie gründen sie den Verein „Nothing is Forever e.V."; stecken viel Zeit und Engagement in den Aufbau der Organisation. Das Ziel: „Wir sammeln Geld für deutsche und internationale Projekte, die an Heilmitteln und Präventivtherapien forschen" – mit Erfolg.

Weit mehr als eine halbe Million Euro hat der Verein in den letzten neun Jahren zusammengebracht; nicht zuletzt durch ein jährliches Fußballturnier, das in diesem Jahr wegen Corona ausfallen muss. Aktuell liegt der Schwerpunkt der Förderung an der Universität von Alabama (USA). Hier arbeitet man daran, die Zulassung für ein Medikament zu bekommen, mit dem sich ein Rückgang von Tumoren erreichen ließe. Den betroffenen Familien darf das durchaus Mut machen. Und obwohl es der inzwischen zehnjährigen Tochter von Familie Kammermeier weitgehend gut geht, führen die Kammermeiers den Verein weiter: „Der Weg mag noch weit sein. Aber vielleicht lässt sich der Gendefekt irgendwann doch reparieren."